“In men che non si dica”. Un Documentario sui malati che hanno vinto la SLA [di Antonio Pinna – Antonello Carboni]

Un viaggio tra i malati che “hanno vinto la SLA”. Questo vuol essere il documentario ideato da Antonio Pinna, oristanese, ex- preside dell’istituto d’arte di Oristano e giornalista pubblicista. Il film in corso di lavorazione è affidato al regista Antonello Carboni, anche lui oristanese, con esperienze internazionali in Africa, in Irak, nel Kurdistan turco, in Russia ed una notevole produzione d’’interesse sardo. Le musiche sono del pianista jazz Gianfranco Fedele ed il fotografo di scena Gabriele Calvisi, anche loro oristanesi, seppur d’adozione. Una piccola impresa tutta oristanese, insomma.

Il trailer del film è stato presentato a Santa Margherita di Pula il 25 aprile scorso, davanti a 130 soci provenienti da tutta Italia, a conclusione dell’assemblea nazionale dei soci AISLA, la più grande associazione italiana che si occupa della SLA. La lavorazione del film è iniziata a settembre dello scorso anno ed è a metà del suo percorso. Il film è nato dalla tesi di Antonio Pinna in Psicologia a Cagliari nell’ottobre scorso. Raccoglie le testimoniane dei pazienti SLA resilienti, quelli che hanno trasformato la loro patologia in risorsa per una nuova vita degna di essere vissuta, attraverso un’attività o addirittura un lavoro, in ogni caso, animati da forti interessi e volontà.

La rinascita di questi malati è frutto anche dell’opera una forte rete di cura e di sostegno del malato, data dalla famiglia, basata sull’empatia e su un approccio globale ai problemi della SLA. Già, perché risollevarsi dallo stato di disorientamento, di confusione e di rabbia, dopo la diagnosi, è molto difficile. Si tratta di ricostruire la propria personalità, uscire dal quel senso di annientamento della propria vita, dovuto ad un corpo bloccato, impedito in tutti i movimenti volontari. Anzi, di impedire che il corpo bloccato, locked-in, come si dice nei paesi anglosassoni, imprigioni la mente del malato.

Perdere la voce, poi, non potersi relazionare con gli altri in modo normale, è il dramma cruciale che prima o poi va affrontato e risolto, oggi soprattutto grazie ai comunicatori vocali che da questo punto di vista sono dei veri “prodigi”, come li ha definiti Marco Caligari, il primo esperto italiano di tecnologia della comunicazione per i malati di SLA. La sua intervista sarà presente nel documentario.

Nel documentario verrà illustrato l’uso dei pc a puntamento oculare con traduttore vocale.La direzione del film è ben rappresentata dall’espressione del presidente della Fondazione AISLA Mario Melazzini che ha raccontato la vicenda di alcuni malati SLA (tra cui il narboliese Carlo Marongiu) che hanno avuto “l’inguaribile voglia di vivere” o dalla frase di Anicetto Scanu di San Gavino Monreale che di sé paziente SLA dice: “non posso guarire, ma posso vivere”. La sua testimonianza è presente nel trailer, attraverso una sequenza di immagini in cui lancia con il comunicatore vocale i programmi di Radio Sardinia, una radio privata del Medio Campidano, fondata da lui nel 1975, che gestisce tuttora con notevole padronanza dei software specifici.

Il documentario, che uscirà probabilmente tra la fine di quest’anno e l’inizio del prossimo, raccoglie le testimonianze di quattro malati SLA e conterrà anche l’intervista di Walter Piludu, malato di SLA che ha lanciato alcuni mesi fa un appello per la legge sul testamento biologico. Su questo tema verrà intervistato anche Mario Sabatelli, neurologo ricercatore presso il Policlinico Gemelli di Roma e presidente della commissione medico-scientifica di AISLA. Il titolo del film sarà molto probabilmente “In men che non si dica” ed è ispirato dall’omonimo libretto di Giuseppe Punzoni, malato di SLA di Nuoro anche lui presente nel film. il documentario verrà presentato in circa sessanta province italiane il prossimo anno.

Il trailer del documentario che dura 50 secondi si trova su You Tube con il titolo: in men che non si dica – trailer Sla.